Lorca, 15 may (EFE).- El municipio de Lorca acogerá mañana en el centro cultural de la ciudad la primera edición de las jornadas sobre enfermedades raras de la Región, que organiza en esta localidad la asociación La Fábula en colaboración con la gerencia única del Área III de Salud y la concejalía de Sanidad.
Fuentes de la organización indicaron que el objetivo de las mismas de acercar este tipo de patologías a los profesionales sanitarios y a la sociedad en su conjunto, ya que aunque no existe un censo oficial sobre la incidencia de estas enfermedades en la Región, las sufren tres millones de españoles y 25 millones de europeos.
Existen unas 40 enfermedades raras en sentido estricto que, junto a las 8.000 de poca prevalencia (un enfermo por cada 2.000 personas), son responsables, entre otras cuestiones, del 35 por ciento de la mortalidad infantil.
El presidente de la asociación La Fábula, José Luis Morlanes, explicó que las jornadas técnicas tienen una vertiente multidisciplinar y "biopsicosocial", se refirió al aislamiento sanitario al que muchas veces se ven sometidos los enfermos y sus pacientes, y al vacío social que éstas provocan por su propio desconocimiento.
Entre los ponentes se encuentran la responsable de la Unidad Genética de Pediatría del hospital Virgen de la Arrixaca, Encarnación Guillén, la presidenta de la Asociación D'Genes de Totana, Naca Pérez de Tudela y profesionales de la psicología como María Isabel Casbas, directora del centro de Atención Temprana de Lorca.EFE
